El “orgullo enano” fue difícil de ganar. ¿Lo socavará un fármaco de crecimiento?


“Puedo hacer todo lo que alguien de un pie más alto puede hacer, con adaptaciones menores”, escribió la Sra. Schimmel en un correo electrónico, y agregó que vosoritide envió un mensaje de que las personas con acondroplasia “están quebrantadas”.

Melissa Mills, de Jacksonville, Florida, que no tiene la afección, dijo que ya había decidido que su hija de 4 años, Eden, usaría vosoritide si la F.D.A. lo aprueba.

Sí, la Sra. Mills podría conseguir una bicicleta personalizada de $ 900 para que su hija pudiera montar o enseñarle a conducir un automóvil con extensores de pedal, pero adoptará una alternativa. “Con el enanismo, el mundo no fue construido para mi hija, así que si hay algo que pueda hacer para ayudarla a navegar por el mundo un poco mejor y por su cuenta, quiero hacerlo”, dijo.

Después del diagnóstico de Eden, dijo Mills, se unió a todos los grupos de apoyo que pudo encontrar para aprender sobre la condición de su hija. Sus preguntas sobre los tratamientos que aumentaban la altura aumentaron la tensión. “Cuanto más me involucré en los grupos y en L.P.A.” – la organización Little People of America – “cuanto más me alejaba”.

El debate sobre la droga se asemeja a una discusión de décadas entre las personas sordas sobre los implantes cocleares, y algunos se oponen a la sugerencia de que deberían ser “reparados” con el dispositivo.

Vosoritide, dijo Mark Povinelli, presidente de L.P.A., “es una de las cosas más divisivas con las que nos hemos encontrado en nuestros 63 años de existencia”.

La organización no respalda tratamientos específicos, pero alienta a los miembros a considerar más que la altura en las decisiones médicas. “Queremos demostrar que se puede tener una vida completamente satisfactoria sin tener que preocuparse por la velocidad de crecimiento”, dijo Povinelli, quien calificó la fijación de la altura como un problema social.



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