El momento para “la charla” es ahora

Muchas familias se sorprenden al descubrir que un testamento vital estándar no proporciona orientación específica sobre las numerosas decisiones que deben tomarse cuando una persona está gravemente enferma y puede requerir soporte vital.

Lo más poderoso que pueden hacer los pacientes y sus familias para tomar el control de su atención médica es el simple acto de pensar en lo que es más importante si se enferman gravemente e identificar a una persona en la que confían para hablar por ellos si no pueden hablar por ellos. sí mismos.

Ahora que estamos viviendo una pandemia, tener esta conversación se ha vuelto especialmente urgente, cuando los síntomas leves de la gripe pueden convertirse en insuficiencia respiratoria potencialmente mortal en cuestión de horas.

Antes de Covid-19, a menudo teníamos el lujo de hablar sobre los valores y prioridades de un paciente. La familia, las mascotas, el estar en casa, la independencia y la fe estaban en la cima de las listas de casi todos.

Algunas personas dicen que es más importante vivir el mayor tiempo posible. Otros sienten más fuertemente sobre la calidad de vida. Se preocupan por sufrir sin ningún propósito, volverse gravosos o sobrevivir en una condición inaceptable.

Con Covid-19, la ventana para tener estas conversaciones a menudo se cierra antes de que alguien se dé cuenta de que estaba abierta. Los pacientes hospitalizados no pueden recibir visitas y, a menudo, están demasiado enfermos para comunicarse por teléfono. Una vez en un ventilador, la mayoría no puede comunicarse en absoluto.

Muchas familias involucradas en la toma de decisiones de emergencia a menudo pasan a cuidados intensivos como la ruta “más segura”, sin darse cuenta de los riesgos y las cargas de esta elección.

Veo que muchas familias depositan sus esperanzas en un ventilador que mantiene vivo a su ser querido. Los ventiladores pueden salvar vidas. Pero también vienen con riesgos. Debido a los datos limitados y que cambian rápidamente, el riesgo de morir de Covid-19 una vez en un ventilador es un objetivo en movimiento. Hasta ahora, los datos publicados de los Estados Unidos sugieren que aproximadamente la mitad de los pacientes con respiradores no sobrevivieron a su enfermedad, y las probabilidades de supervivencia disminuyeron con la edad y las condiciones crónicas de salud existentes. La mayoría de los que sobreviven requieren semanas o meses en un centro de enfermería especializada. Los pacientes en recuperación pueden tener dificultades con la pérdida de memoria, el trastorno de estrés postraumático y las actividades de rutina como caminar y comer. Muchos nunca volverán a su calidad de vida anterior.

Sabiendo cuán impredecible se comporta Covid, le insto a que asigne a alguien como su tomador de decisiones de respaldo. Habla con esa persona ahora sobre lo que más importa si se enferma gravemente y lo que es esencial para una calidad de vida aceptable.

Llámalo “La charla”. La conversación puede parecer incómoda al principio. No hay una respuesta única para todos. Pero sepa que tener “The Talk” significa que si se deben tomar decisiones difíciles en su nombre, reflejarán sus deseos.

El objetivo de “The Talk” es ser específico sobre lo que más importa, porque “calidad de vida” significa algo diferente para cada persona.

Un hombre de 87 años con enfermedad pulmonar dijo que el único resultado razonable era si podía seguir viviendo independientemente en sus dos acres y cortar su propia leña.

Una madre de 36 años con cáncer dijo que mientras pudiera sentir los pequeños cuerpos de sus hijos contra ella, valía la pena vivir.

Después de nuestro primer grupo de casos de Covid a principios de marzo, llamé a mi madre, una trabajadora social de hospicio jubilada en California. Siempre había sido clara acerca de sus deseos, pero registrarse parecía una buena idea.

Charlamos sobre dónde estaba comprando comestibles, cómo estaban sus amigos y qué programas de televisión estaba viendo.

“Bueno”, finalmente dije, “¿Qué estás pensando en Covid-19?”

“Me he estado preocupando”, dijo. “Nunca quise un ventilador, pero tal vez me ayudaría si obtengo Covid-19”.

“Esto es difícil”, dije. “¿Qué es lo más importante para usted si se enferma realmente?”

Ella habló sobre la familia, la independencia, vivir en casa en lugar de en una instalación y evitar el dolor. Le preocupaba más cómo sería su vida si sobreviviera después de un prolongado soporte vital.

Hablamos honestamente sobre ventiladores y Covid-19. Ella decidió que sus deseos anteriores no habían cambiado.