La carga adicional para los padres de niños con necesidades especiales


Como pediatra del desarrollo, he trabajado durante toda esta crisis de coronavirus con padres tensos por los temores sobre el aprendizaje de sus hijos, el estrés en torno a la ansiedad y el comportamiento, y la interrupción de los servicios escolares.

Para los padres de niños con necesidades especiales, que a menudo llevan una carga extra pesada manejando académicos en el mejor de los casos, la carga durante la cuarentena en el hogar aumenta.

Muchos servicios educativos, como un programa de día completo para un niño con autismo severo, son simplemente imposibles de implementar de manera efectiva en línea, y no todos los padres tienen tiempo para monitorear las intervenciones educativas. Y la realidad es que la mayoría de los padres no son maestros ni terapeutas. Manténgase firme en la planificación del bienestar de su familia, pero no cree más estrés en su hogar asumiendo más de lo que es realista.

Los padres pueden temer que con las escuelas cerradas, el progreso de sus hijos se estancará o revertirá. Pero, como siempre ocurre con los niños, el crecimiento a largo plazo depende de un plan de tres o cinco años bien monitoreado, no todas las semanas o todos los meses. Las escuelas volverán a abrir en algún momento, y los servicios apropiados se reanudarán y abordarán metódicamente cualquier terreno que se haya perdido. Está lejos de ser ideal, pero es nuestra realidad en este momento.

Eso no quiere decir que deba resignarse a aceptar contratiempos. Si su hijo retrocede emocionalmente o en su desarrollo, comuníquese de inmediato con su escuela, su pediatra o un profesional de salud mental. Manténgase claro sobre lo que es posible ahora, y firme pero paciente para lograrlo.

En un nivel fundamental, el bienestar emocional y la resistencia de nuestros hijos son lo más importante. Con o sin necesidades especiales, concéntrese en las relaciones positivas, la seguridad física y emocional, y las rutinas en torno al ejercicio, el sueño y la salud en general. Esa es la línea de fondo más vital para nuestros hijos.

Los niños dependen de los adultos para crear estructura. Un conjunto de habilidades cognitivas llamado “función ejecutiva” incluye todo el juicio y la planificación. Todo lo que parece requerir “gestión” en la vida, desde la atención hasta los proyectos y las emociones, se basa en estas habilidades. Pero no están completamente desarrollados hasta nuestros 20 años. Los adultos tienen el único cerebro adulto en la casa, por lo que los niños confían en nosotros para esas habilidades con bastante frecuencia.

Un horario escolar constante reducirá la discusión sobre el trabajo escolar y completará el día del niño de una manera útil. También es emocionalmente tranquilizador para los niños tener rutinas familiares. En un nivel práctico, muchos niños se enfocan mejor cuando se les da una sola tarea (comenzar con las matemáticas …) durante un período de tiempo establecido (… de 8:30 a 9:15) Por lo tanto, un plan escolar sólido puede crear espacio para que usted también realice su trabajo de adulto.

Use sus recursos y asegúrese de tener un plan específico para evitar preocupaciones conductuales o emocionales muy intensas. Es posible que no tenga mucho tiempo para estas intervenciones, como conectarse con un psicólogo o especialista en comportamiento. Sin embargo, explore lo que es posible con su escuela o su pediatra, porque un plan sólido disminuirá su propio estrés al proporcionarle nuevas herramientas para la crianza y enseñar a sus hijos habilidades útiles también.

El aprendizaje conductual a menudo se basa inicialmente en la intervención y la retroalimentación dirigidas por adultos en lugar de la discusión o la terapia infantil. Eso significa que incluso si un niño aún no puede participar tanto en el tratamiento, o si su terapia ha sido interrumpida, aún puede haber pasos que puede tomar. Para los niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad, por ejemplo, la capacitación de los padres en la primera infancia puede ser casi tan efectiva como trabajar directamente con los niños. Y para el autismo, un plan coordinado con el terapeuta de análisis de comportamiento aplicado de su escuela puede permitir el progreso social durante las próximas semanas o meses.

Mientras tanto, colabore con su distrito escolar (o con proveedores externos si los tiene) para continuar con los servicios lo mejor posible. Si tiene tiempo como padre (y, por supuesto, muchos de nosotros no lo hacemos ahora) también hay recursos para padres en línea para el autismo, A.D.H.D. y discapacidades de aprendizaje que pueden proporcionar alguna orientación para apoyos en el hogar.

La ley de educación especial no ha sido suspendida. Las intervenciones como la instrucción de lectura o la terapia del habla y el lenguaje pueden continuar incluso durante estos tiempos inciertos, al igual que algunos servicios conductuales. Pídale a su escuela que brinde orientación y continúe los servicios en línea directamente con el personal de la escuela cuando sea posible.

También reconozca que todos los estudiantes principiantes necesitan desarrollar una “fluidez” académica, es decir, dominar habilidades como decodificar palabras o hechos matemáticos. Eso podría significar usar tarjetas o un programa académico de matemáticas en línea, o actividades como hacer que un niño le lea en voz alta. Unos pocos minutos constantes en los próximos meses pueden ser de gran ayuda para mantener el rumbo de los estudiantes más jóvenes.

Ahora también es el momento adecuado para considerar el plan académico de su hijo para el otoño. El proceso de actualización de las intervenciones académicas o de desarrollo generalmente se basa en la retroalimentación del aula y del terapeuta, y en ocasiones en pruebas actualizadas. Por ahora, los padres, las escuelas y los proveedores de servicios deben mantenerse flexibles para crear el mejor plan posible a partir de la información que tenemos. Puede sentar las bases para su plan de otoño esta primavera y ajustar según sea necesario.

Incluso puede comenzar con nuevas evaluaciones si le preocupa el aprendizaje o el desarrollo de su hijo. Ese proceso es más difícil con el distanciamiento social, pero sigue siendo posible. Gran parte de la evaluación educativa y del desarrollo se basa en una comprensión integral del historial de desarrollo de un niño y en informes de padres y maestros. Busque recursos de la comunidad llamando a los servicios de intervención temprana, su distrito escolar o un especialista local en desarrollo.

Apoyar las intervenciones educativas y de desarrollo siempre requiere hacer nuestro mejor esfuerzo para hacer un plan sólido, monitorearlo a lo largo del tiempo y luego permitir el cambio.

Equilibrar el sentido común y las soluciones prácticas ahora con un plan más completo una vez que se abren las escuelas es todo lo que cualquiera de nosotros puede esperar de nosotros mismos o de nuestros hijos en este momento incierto.

A continuación se presentan algunas estrategias y recursos sugeridos: esta no pretende ser una lista exhaustiva, y los médicos y terapeutas de su hijo podrán ofrecerle consejos específicos para las necesidades de su hijo.



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