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Cuando Eliana Marcela Rendón finalmente pudo visitar a su abuela, que había pasado cuatro semanas en un hospital de Long Island, un miembro del personal la recibió en el vestíbulo para preguntarle si la paciente de 74 años tenía una canción favorita.
La Sra. Rendón, después de llamar a los miembros de la familia, solicitó varias selecciones religiosas en español: “Sumérgeme” o “Sumérgeme”; “Cristo, Yo Te Amo”, “Cristo, te amo”; y “Cuando levanto mis manos”, “Cuando levanto mis manos”.
Luego, ella y su esposo, Edilson Valencia, fueron guiados a una unidad de cuidados intensivos de coronavirus en el Hospital de la Universidad de North Shore esa mañana, 19 de abril. “Danos un milagro, Señor”, rezó la Sra. Rendón mientras la pareja esperaba un ascensor. “No te lleves a mi abuela, por favor”.
Su abuela, Carmen Evelia Toro, que vivía con la pareja en Queens, se había enfermado a mediados de marzo después de regresar de una reunión familiar en Colombia. Desde entonces, sus familiares allí y en los Estados Unidos se habían unido a sesiones de oración nocturna en línea, cada una con un tema diferente: fe, gratitud, paciencia, misericordia, obediencia, amor, fidelidad. La noche antes de que la Sra. Rendón visitara el hospital, el tema era milagros.
En las últimas semanas, muchas familias como la Sra. Rendón han enfrentado decisiones insoportables sobre sus seres queridos cuyas vidas han puesto en peligro el virus. Con raras excepciones, esas elecciones han sido aún más desgarradoras porque han tenido que hacerse desde lejos: los hospitales de Nueva York han prohibido a la mayoría de los visitantes por temor a contagio.
Dos semanas después de su estadía en el hospital, a principios de abril, los médicos pusieron a la Sra. Toro en un respirador después de que sus niveles de oxígeno cayeron en picado. Para entonces, Northwell Health, un sistema hospitalario de Nueva York que incluye North Shore, había tratado a casi 5,700 pacientes con Covid-19, la enfermedad causada por el virus, según un estudio reciente. Más de 3.000 seguían hospitalizados; 553 habían muerto.
Más de 800, como la Sra. Toro, permanecieron en ventiladores. Muchos médicos en los hospitales más afectados se han preocupado de que un número considerable de pacientes críticos con Covid-19 parezca alcanzar el estado de “Zona Crepuscular”: sus pulmones no mejoran.
“¿Qué vas a hacer con estas personas? ¿Dónde irán? ¿Se mejorarán? preguntó la Dra. Mangala Narasimhan, directora regional de cuidados intensivos de Northwell. Dada la comprensión limitada de la nueva enfermedad, los médicos no están de acuerdo sobre cómo cuidar a los pacientes que podrían sobrevivir con un tratamiento prolongado pero que podrían estar críticamente enfermos o tener problemas médicos graves y duraderos.
Tres días antes de que la Sra. Rendón llegara al hospital, varios familiares se unieron a lo que un médico, el Dr. Eric P. Gottesman, jefe de la unidad de cuidados intensivos, describió como una llamada de “objetivos de atención”. La Sra. Toro estaba sedada y sin dolor, les dijo el Dr. Gottesman. Pero después de mantenerla en una máquina de respiración durante dos semanas, dijo, “estamos teniendo dificultades para ventilarla, sacar los gases, una especie de escape del cuerpo”.
El médico enumeró los esfuerzos que él y sus colegas habían hecho: varios medicamentos, un tratamiento experimental y reposicionamiento de la Sra. Toro para ayudar a mejorar sus niveles de oxígeno. “Aún así”, dijo, “no hemos podido mejorar sus pulmones”. Estaban muy rígidos, continuó, “como una vieja esponja que ya no funcionará”.
Si la Sra. Toro se recuperó, advirtió el Dr. Gottesman, “necesitará mucha ayuda y probablemente no se acercará a lo que era antes”. Luego agregó: “Tenemos que discutir qué deberíamos hacer desde aquí y qué querría ella”.
Un pilar de su familia
En el viaje de regreso a Colombia a fines de febrero, Toro se quedó en una casa alquilada con unas dos docenas de familiares que ahora viven en los Estados Unidos. Hicieron caminatas en la montaña, asistieron a un baby shower y visitaron la tumba del hijo mayor de la Sra. Toro, quien murió hace dos años, según miembros de la familia.
La Sra. Toro, la Sra. Rendón y su hija de 18 meses, Matias, regresaron a Nueva York el 8 de marzo. Matias pronto desarrolló secreción nasal y diarrea. La semana siguiente, la Sra. Toro se sintió mal, perdió el apetito y se sintió fatigada, con lo que supuso que era un resfriado persistente. La Sra. Rendón, mientras limpiaba el departamento con cloro, comentó que no podía olerlo ni probar el salmón que había cocinado, síntomas comunes del virus.
Estar enfermo era inusual para la Sra. Toro, que tenía siete hijos y más de una docena de nietos. Tomó medicamentos para la presión arterial alta, latidos cardíacos rápidos e hipotiroidismo, pero fue robusta.
Ella hizo ejercicio con una serie de pesas, viajó a Colombia varias veces el año pasado y fue a nadar en los Cayos de Florida. Tenía tanta energía, subió volando las escaleras hacia el departamento de Queens en el tercer piso, y fue tan rápida en sacar la comida de la cocina que la Sra. Rendón la llamó Abuela Cohete – Abuela Rocket.
Había crecido pobre en Colombia, limpiando casas y lavando ropa para ayudar a su madre viuda a criar a sus 12 hermanos. Su fortuna cambió cuando se casó con un veterinario, y la familia tenía una casa grande con mucha comida. Pero su esposo se fue, y la Sra. Toro abrió una pequeña tienda de productos para mantenerse a sí misma y a sus hijos más pequeños. Más tarde, ella ayudó a criar a la mayoría de sus nietos, incluidos Sra. Rendón, mimándolos con dulces de su tienda.
Hace aproximadamente una década, la Sra. Toro siguió a su hija mayor, Martha Jaramillo, a Cape Coral, Florida. Ella ayudó a cuidar a la suegra de la Sra. Jaramillo, que tiene demencia, hasta que fue a un centro de asistencia.
Después de eso, la Sra. Toro se quejó con la Sra. Jaramillo, “No tengo a nadie que necesite mi ayuda”. Entonces el embarazo de la Sra. Rendón presentó la oportunidad perfecta. La abuela se dirigió al norte.
En el pequeño departamento de Queens de la Sra. Rendon, la cama y las pertenencias de la Sra. Toro estaban escondidas detrás de la cortina de la sala. Ella vigilaba a Matias mientras Rendón trabajaba inspeccionando accesorios en un almacén de Oscar de la Renta y su esposo quitaba pintura con plomo en el metro de Nueva York. La Sra. Toro le dio de comer al niño, se arrastró por el suelo con él, lo llevó al parque y lo levantó hasta la ventana una y otra vez para compartir su deleite mientras el tren J retumbaba.
Tres veces a la semana, daba la vuelta a la esquina para rezar en la iglesia de Lluvias de Gracia. Le gustaba decir que todo lo que poseía podía caber en una maleta, lo que le permitía moverse fácilmente entre los miembros de la familia, recordaron. El dinero le importaba poco. “Ponga a Dios primero y todo lo demás seguirá”, dijo a sus familiares.
A los pocos días de sus primeros síntomas, la condición de la Sra. Toro empeoró. No quería ir a un hospital porque temía contraer el virus, dijeron familiares. Pero la Sra. Rendón, de 32 años, y su esposo, de 48 años, insistieron en que llamara la atención, llamando a su médico, cuya oficina estaba cerrada, la llevaron a un centro de atención urgente, que le recetó antibióticos, y la llevaron al Centro Médico del Hospital de Jamaica. La enviaron a casa porque no tenía fiebre.
El 19 de marzo, ella desarrolló uno. “Me siento muy débil, querida”, le dijo a su nieta.
La noche siguiente, la Sra. Rendón y su esposo llevaron a la mujer mayor al hospital de North Shore, justo al otro lado de la frontera con Queens. La hija de 16 años del Sr. Valencia intentó unirse a la Sra. Toro, que solo hablaba español, para traducir, pero no se le permitió entrar a la sala de emergencias. Los tres esperaron en el estacionamiento desde las 5 p.m. a casi las 4 a.m., manteniéndose en contacto con la Sra. Toro por teléfono.
Fue ingresada como paciente internado, y su familia se enteró de que dio positivo por el coronavirus el 22 de marzo. Sin embargo, durante una llamada, le dijo a su nieta que no creía que estuviera infectada. “Dios no va a permitir que ese virus llegue a mí”, dijo, “pero la gente viene cubierta para verme”.
A partir de esa semana, North Shore se inundó con pacientes con coronavirus. En toda la ciudad de Nueva York, los hospitales tuvieron un repunte aterrador en los casos, y los médicos estaban angustiados mientras trataban de tratar una enfermedad sin cura que no entendían.
Los médicos ordenaron una tomografía computarizada del tórax de la Sra. Toro, y los resultados fueron consistentes con la neumonía causada por Covid-19, según el informe, incluidos parches brumosos dispersos que parecían vidrio esmerilado.
Conversaciones urgentes
Hasta donde su familia sabe o una revisión de sus registros médicos por parte de uno de sus médicos muestra, a la Sra. Toro no le preguntaron sus deseos sobre qué opciones buscar, o evitar, si su condición empeoraba. La familia no había discutido qué decisiones podrían tomarse por delante, dijeron varios familiares, porque inicialmente creían que ella se recuperaría.
De hecho, Toro dijo que al principio se sentía mejor. Pronto, sin embargo, sonaba cada vez más cansada y sin aliento por teléfono. Le dijo a la Sra. Jaramillo, la hija de Florida, que tenía hambre, pero que no podía comunicarse con los miembros del personal a través de la barrera del idioma; le estaban trayendo comida, pero ella estaba demasiado débil para alimentarse. Luego necesitaba una máscara de oxígeno, lo que le dificultaba hablar por teléfono, y una radiografía indicaba que la neumonía estaba empeorando.
En casa, Matias se asomó por la cortina en la sala de estar, buscando a su bisabuela. “Uuela, uela, uela”, llamó, que significa “abuela”, la forma en que siempre la saludaba.
El 2 de abril, aproximadamente dos semanas después de haber venido al hospital, los niveles de oxígeno de la Sra. Toro disminuyeron al 85 por ciento, lo normal es en los años 90, y estaba trabajando más para respirar, según los registros médicos revisados por el Dr. Gottesman. El equipo medico la colocó boca abajo, una técnica conocida como pronación que a veces mejora los niveles de oxígeno en personas con Covid-19. Pero los niveles en su sangre disminuyeron aún más, hasta el 75 por ciento, y luego en los años 60, por lo que la voltearon boca arriba.
Un anestesiólogo colocó un tubo de respiración en su vía aérea, y la trasladaron a la unidad de cuidados intensivos. Los médicos creían que ella había desarrollado el síndrome de dificultad respiratoria aguda, o SDRA, y que había progresado a una etapa severa, dijo el Dr. Gottesman.
Los familiares habían notado que la Sra. Rendón, una hispanohablante, estaba abrumada por las llamadas de los médicos y molesta porque no podía visitarla. “Nos sentimos impotentes, porque queremos estar con ella en este momento”, dijo más tarde Rendón.
Entonces su tía, la Sra. Jaramillo, se había hecho cargo de la toma de decisiones en consulta con sus hermanos. Su esposo, Esteban, que habla inglés, coordinó las llamadas entre ella y el equipo médico rotativo que se ocupaba de la Sra. Toro, a menudo traduciendo para la familia.
Tres días después de que ella fue a la UCI, un médico residente le contó a sus familiares lo que él llamó su “mal curso” y “empeoramiento del estado de ventilación”. La llamada resultó en una orden de no reanimar en su registro, lo que significa que si el corazón de la Sra. Toro se detenía, no debería ser revivida. Pero la Sra. Jaramillo aún no estaba lista para cambiar a lo que el médico llamó atención de confort.
Su esposo, un instructor del Cuerpo de Entrenamiento de Oficiales de la Reserva Junior, estaba frustrado por lo que parecía una falta de claridad en las llamadas con los médicos. ¿Qué era el cuidado de la comodidad? El Sr. Jaramillo aprendió que significaba quitar el ventilador y que un miembro de la familia podía visitar la cama de la Sra. Toro para despedirse. ¿Cuánto tiempo se le suele dar a alguien con un ventilador para mostrar mejoría? Alrededor de dos semanas, recordó que le dijeron.
Lo más importante, ¿cuáles eran las posibilidades de su suegra? Un médico dijo que ni siquiera estaba seguro de que la Sra. Toro sobreviviera a la noche. El Sr. Jaramillo rápidamente organizó una videollamada grupal con un pastor, la familia y la Sra. Toro por lo que temía podría ser un adiós.
La Sra. Rendón se sentó con la Biblia gastada de su abuela, mirando una imagen en su computadora portátil de la mujer mayor, medicada y dormida, respirando rítmicamente con un tubo en la boca. Los miembros de la familia se turnaban para orar y hablar con la Sra. Toro, con lágrimas en los ojos y decirle cuánto la amaban.
Al final de la llamada de casi una hora el 6 de abril, la familia agradeció a la trabajadora social que los había conectado, Elisa Vicari, que llevaba una máscara doble, careta y gafas. No todos los trabajadores sociales se sentían cómodos yendo a las habitaciones de los pacientes con coronavirus. Pero la Sra. Vicari, de 33 años, entraba en sus días libres para facilitar chats de video y unirse a miembros de la familia para despedirse, y luego sucedía casi a diario.
“Es una gota en el cubo en comparación con lo que necesitan estas familias”, dijo más tarde Vicari. “Se puede escuchar el dolor y la tristeza en sus voces”.
El Dr. Gottesman y sus colegas continuaron con tratamientos que pensaron que podrían ayudar a la Sra. Toro. Habían probado el medicamento antipalúdico cloroquina y la anakinra, generalmente recetados para la artritis reumatoide. Los médicos colocaron un endoscopio por sus vías respiratorias dos veces, sin éxito, para verificar si había obstrucciones que pudieran explicar por qué era tan difícil ventilarla.
Ahora alistaron al equipo de cuidados paliativos, que se centró en la comodidad y los problemas del final de la vida. Uno de sus médicos habló con la familia el día de la videollamada para “ayudar en la toma de decisiones complicadas”, decía una nota en su cuadro.
La enfermedad de la Sra. Toro afectó solo sus pulmones: “todas las otras partes de su cuerpo estaban funcionando”, dijo más tarde el Dr. Gottesman, pero sus pulmones no estaban mejorando.
“Una última esperanza”
El 16 de abril, 10 días después, él y la Sra. Vicari se conocieron en un I.C.U. oficina para la llamada de conferencia “objetivos de atención” con la familia de la Sra. Toro.
Preparándose para la llamada, el Dr. Gottesman le dijo a un periodista: “Le estoy dando una última esperanza”. Había puesto a la Sra. Toro en un curso de tres días de esteroides en dosis altas para tratar de ayudar a sus pulmones. De lo contrario, él y sus colegas estuvieron de acuerdo, ella debería ser retirada del ventilador. “Si a ella le va bien, eso es genial. Si no lo hace, también la apoyaremos de esa manera “.
Dijo que no planeaba proponer una opción que pudiera continuar con el soporte vital de la Sra. Toro, pero no restaurar su salud, creía, porque sus pulmones probablemente tenían cicatrices significativas. “Ella era una mujer activa y viva antes de esto”, dijo Vicari. dijo. “No sé cómo estaría en línea con sus valores”.
La opción a la que se refería era una traqueotomía. Con una abertura quirúrgica en el cuello, puede equiparse con un ventilador para pacientes que necesitan un uso a largo plazo o indefinido, lo que permite extraer el tubo de respiración incómodo de la boca y la garganta del paciente.
Eso hace que sea más fácil disminuir la sedación e intentar despertar a los pacientes, aunque eso puede ser difícil en aquellos con el tipo de daño pulmonar que la Sra. Toro parecía tener, dijo el Dr. Gottesman. Agregó que lo hicieron mejor cuando se sedaron y se mantuvieron quietos para permitir que el ventilador funcionara para ellos. North Shore, dijo, había realizado relativamente pocos procedimientos en pacientes con coronavirus.
Los especialistas en cuidados intensivos difieren en sus enfoques para los pacientes de Covid-19 con ventiladores, y han estado debatiendo qué es lo más efectivo. “En toda la ciudad, hay muchas discrepancias sobre las traqueotomías y qué hacer”, dijo el Dr. Narahsimhan, de Northwell.
En algunos hospitales, los médicos realizan los procedimientos con frecuencia, a menudo menos de dos semanas después de que un paciente recibe un respirador, creyendo que pueden acortar la I.C.U. se queda y mejora las posibilidades de recuperación. “Creo que es una mejor atención”, dijo la Dra. Roopa Kohli-Seth, directora del Instituto de Medicina Crítica en Mt. Sinaí
El Dr. Narahsimhan señaló que, en el mejor de los casos, era difícil encontrar una ubicación de atención a largo plazo para pacientes con daño pulmonar severo. Dentro del sistema de Northwell, dijo, hubo discusiones sobre la creación de su propio centro de atención a largo plazo, al igual que las áreas de sus hospitales se han convertido en unidades de cuidados intensivos en las últimas semanas.
El hospital no consideró La Sra. Toro es candidata para otro tratamiento, usando una máquina corazón-pulmón que permite que esos órganos descansen. La terapia intensiva en recursos, llamada ECMO, para la oxigenación de membrana extracorpórea, era escasa y reservada para pacientes más jóvenes, había decidido el hospital, dijo el Dr. Gottesman más tarde. Añadió que era poco probable que ayudara a sanar sus pulmones.
Finalmente, la llamada comenzó, con los familiares de la Sra. Toro en los Estados Unidos y Colombia uniéndose. “Estamos realmente en apuros”, les dijo el Dr. Gottesman. “Pase lo que pase, ya no será una mujer independiente”.
La Sra. Vicari preguntó si la Sra. Toro había dejado en claro sus deseos, y la hija menor de la Sra. Toro respondió, sonando llorosa mientras hablaba a través de un traductor.
“Una vez me dijo que quería irse a dormir y que su corazón se apagara”, dijo Andrea Rendón, y agregó que su madre le había dicho: “Quiero morir antes de ser una carga para ti y para ti”. para verme enfermo en una cama “.
Su hermana mayor, la Sra. Jaramillo, dijo que su madre había tenido una conversación similar con ella, diciendo que “le había pedido al Señor que no se viera acostada en una cama sufriendo por mucho tiempo”.
El médico y el trabajador social se miraron y asintieron. “Parece que tanto Carmen como el resto de la familia son muy espirituales y tienen mucha fe en Dios”, dijo el Dr. Gottesman.
El médico propuso terminar el curso de tres días de esteroides. Si no funcionaban, como sospechaba, dijo: “Creo que deberíamos hacer lo que creo que es médicamente correcto y también parece que los deseos de lo que Carmen querría y el resto de su familia es quizás quitárselo”. el respirador, pero asegúrese de que no sienta dolor y que esté muy cómoda y que probablemente pase con bastante rapidez, pero con mucha calma y tranquilidad “.
La voz de la Sra. Jaramillo se quebró cuando respondió: “¿No hay nada más que puedan hacer por ella?” El Dr. Gottesman dijo: “Hemos intentado todo lo que podemos”.
Otra hija preguntó qué tan dependiente sería su madre si viviera.
“Si ella sobreviviera, probablemente necesitaría oxígeno”, dijo el Dr. Gottesman. “Ella no podría respirar mucho sola. Si pudiera caminar, lo que tenemos que ver después de todo, ya sabes, quedarse en la cama durante mucho tiempo, necesitaría mucha rehabilitación. Y si pudiera caminar, sus pulmones no la dejarían caminar muy lejos porque le faltaría el aliento y sería básicamente un lisiado pulmonar “.
Esa noche en casa, el Dr. Gottesman siguió pensando en su paciente, recordó más tarde, preguntándose qué más se podría hacer. El médico, de 56 años, había dedicado su carrera al tratamiento de enfermedades pulmonares y a proporcionar cuidados críticos, en parte porque su padre, un médico, había muerto joven por un coágulo de sangre en los pulmones después de que sobrevivió al ser atropellado por un automóvil.
El Dr. Gottesman estaba al tanto de un nuevo estudio que prueba si el plasma sanguíneo de los sobrevivientes, que contiene anticuerpos contra el virus, podría ayudar a las personas a combatir la enfermedad. Al día siguiente, preguntó si la familia estaría interesada en que participara la Sra. Toro.
“Haremos cualquier cosa para tratar de salvar su vida”, dijo Jaramillo al médico, luego de consultar con su esposa. “Cualquier cosa.”
Esa noche, la familia se reunió para la sesión diaria de oración en línea, usando la aplicación Zoom. El tema fue la victoria. La Sra. Rendón se unió desde la mesa de su cocina en Nueva York, rezando y cantando en voz baja, secándose las lágrimas y ocasionalmente riéndose mientras los familiares compartían recuerdos. Su esposo se sentó a su lado, su brazo detrás del respaldo de su silla.
Miembros de la familia leyeron pasajes sobre David y Goliat y dieron testimonios. Una mujer dijo que había visto una noticia sobre un hombre mayor dado de alta de un hospital después de su batalla contra el virus. “Todos los médicos y las enfermeras aplaudieron”, dijo Luz Arce, una sobrina. “Había música y todos estaban felices”.
“¿Te imaginas que vamos a recogerla y traerla con nosotros?” La Sra. Rendón le susurró a su esposo.
Leyó a su familia en español la Epístola de Santiago: “Bienaventurado el hombre que permanece firme en juicio, porque cuando haya superado la prueba recibirá la corona de la vida, que Dios ha prometido a los que lo aman”.
A la tarde siguiente, un sábado, el Dr. Gottesman informó a los Jaramillos que los esteroides no habían funcionado. Después de las discusiones, él y sus colegas habían decidido no usar el tratamiento con suero sanguíneo, pensando que no haría la diferencia.
“Nada funciona”, recordó el Dr. Gottesman más tarde diciéndoles. “Deberíamos hablar sobre cuándo queremos sacar el tubo”. La familia aceptó lo que parecía inevitable, aunque no hubo una decisión formal.
Finalmente, a la Sra. Rendón se le permitiría ir al lado de la cama de su abuela. “Eras el soldado, fuerte para todos nosotros”, decía un pariente.
‘Abre tus ojos’
Ese domingo 19 de abril, el Dr. Gottesman llevó a la Sra. Rendón y a su esposo a la UIC. “Va a dar un poco de miedo”, advirtió. “Todo el mundo usa un respirador allí”.
La Sra. Rendón y su esposo fueron llevados a la ventana del pasillo de la habitación de su abuela. “Eres la persona más noble y humilde que he conocido en mi vida”, dijo Rendón, hablando a través del cristal. “Abre los ojos, mi reina. Abre tus ojos.”
El equipo médico bloqueó la ventana y quitó el ventilador mientras la Sra. Rendón y su esposo fueron ayudados a ponerse las batas. La música de alabanza española se preparó en una tableta de computadora, para ayudar a la Sra. Toro a “tener una transición más suave”, dijo un miembro del personal.
La trabajadora social, la Sra. Vicari, hizo una llamada de Zoom a los otros miembros de la familia de la Sra. Toro, y entró a la habitación con la Sra. Rendón, su esposo, el Dr. Gottesman y una enfermera.
La Sra. Toro estaba respirando pero inconsciente, habiendo recibido morfina, un sedante y la droga anestésica ketamina. No había planeado darle oxígeno con mascarilla o sonda nasal, porque estaba sedada y no creía que lo necesitara para su comodidad. Pero la nieta lo solicitó, pensando que podría ayudarla a mantenerse con vida.
Un coro de voces sonó desde la tableta saludándola, diciéndole lo hermosa que era, agradeciéndole, expresando amor.
La Sra. Rendón le suplicó a Dios que su abuela viviera, incluso si eso significaba cuidarla en un ventilador. Con su máscara, se inclinó y besó a la Sra. Toro en la frente. Se acarició la cara y los brazos y se cogió las manos. Se acercó al pie de la cama, retiró las sábanas y besó sus pies.
Cuando las voces se alzaron en oración, el aliento de Carmen Evelia Toro se ralentizó y, después de aproximadamente una hora, se detuvo.
La Sra. Rendón se quedó al lado de su abuela, doblada por el dolor, hasta que el equipo dijo gentilmente que era hora de irse.
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