Hasta que se satisfagan las necesidades de mi hijo discapacitado, ¿puedo obtener un premio Genius?


Necesito un elevador de piso para mi hijo. Bueno, en realidad necesito un elevador de piso para mí porque, a los 11 años y más de 100 libras, mi hijo ha superado mi fuerza y ​​capacidad para ayudarlo de manera segura desde el tapete donde hacemos su fisioterapia a su silla de ruedas.

Como Nueva York está en pausa, las escuelas están cerradas y los estudiantes hacen la mayor parte de su trabajo en pantallas, mi hijo requiere mi apoyo práctico para participar en todos los servicios educativos y relacionados que tiene debido a su rara enfermedad neurológica. Como él, yo y casi todos los profesionales de la educación estamos trabajando desde casa, sus terapeutas físicos y ocupacionales, maestros y ayudantes llegan desde el ciberespacio para decirme qué hacer.

Nuestras videollamadas con el fisioterapeuta terminan antes de que me coloque a horcajadas sobre mi hijo, me doble (rodillas dobladas, espalda recta), coloque mis manos debajo de sus brazos sobre sus omóplatos, me levante mientras lo levanto sobre sus pies, equilibre mientras gira su cuerpo, levántelo ligeramente en la silla de ruedas, luego, manteniendo una mano sobre su pecho, camine hacia el respaldo de la silla, inclínelo hacia atrás y, con la ayuda de la gravedad, recuéstelo lo suficiente como para proporcionar la seguridad de un cinturón de seguridad abrochado y correas de tobillo.

Necesitábamos el elevador de piso antes de Covid-19, pero ahora que lo levanto y muevo con tanta frecuencia para proporcionarle toda su terapia en casa, la urgencia ciertamente ha crecido.

Como resultado, debido a desconexiones enloquecedoramente ridículas entre nuestra compañía de seguros, sus propios proveedores aprobados de equipos médicos duraderos y Medicaid, obtener un elevador de piso es su propio elevador imposiblemente pesado. En verdad, no quiero otro equipo médico en nuestra casa. Apenas podemos adaptarnos a lo que tenemos actualmente. Pero necesitamos un elevador de piso para evitar lesiones, para él y para mí.

Desde que nos refugiamos en nuestro desordenado apartamento de Manhattan las 24 horas del día, los 7 días de la semana, mi esposo y yo hemos estado jugando un juego de Tetris de gran tamaño con nuestros muebles y la flota actual de equipos médicos. Para ayudar a nuestro hijo a moverse entre su cama, su silla de ruedas, su bipedestador y la mejor ventana para animar a los trabajadores esenciales a las 7 p.m., constantemente estoy moviendo objetos grandes. También estoy manipulando soluciones para los artículos que no tenemos.

He utilizado equipos para fines mucho más allá de su diseño. He realizado físicamente el trabajo de alimentar bombas y férulas con las manos, levantar con todo el cuerpo y brindar la atención que normalmente brinda un equipo de proveedores que, por su propia seguridad y la nuestra, no pueden estar aquí ahora. Las crisis iniciales de equipos de protección personal en los hospitales no fueron un buen augurio para los proveedores domiciliarios, y muchos requieren viajes en metro para llegar a nosotros, lo que aumenta su riesgo de exposición y el nuestro. Todos los días fantaseo con crecer más brazos, músculos y altura. Me pregunto cómo podría envejecer en reversa a una versión anterior y más fuerte de mí mismo. Cuando la gente me pregunta si necesito algo, siempre solicito un truco doble o dos.

Hace poco le dije a un amigo que en cuarentena tenía que encontrar cada día más soluciones similares a las de MacGyver, bromeando que debería obtener una subvención de genio de MacArthur por mis esfuerzos. “Así es”, se rió, “¡te mereces un premio MacGyver Genius!” Y debido a que me he vuelto muy bueno para ser autosuficiente, voy a auto nominarme para este premio inexistente. El ingenio de las personas con discapacidades y sus cuidadores en nuestro sistema de atención médica actual es ciertamente digno de un premio, y una gran cantidad de cambios sin restricciones para acompañarlo.



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