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En medio de las dos pandemias sofocantes que enfrentan los estadounidenses hoy en día, de enfermedades contagiosas y racismo sistémico, ¿qué pueden hacer los pacientes con cáncer?

Al igual que otras personas con sistemas inmunes comprometidos, muchos de nosotros nos sentimos demasiado vulnerables para participar en manifestaciones públicas y, sin embargo, queremos ser parte de la solución, no simplemente espectadores en el desastre. Dos eventos aclararon este dilema cuando me refugié dentro de mi departamento en mi pequeño pueblo, Bloomington, en Indiana. La primera fue una visita al hospital local; el segundo fue una marcha de protesta en apoyo de Black Lives Matter.

En medio de la pandemia, sabía que estaría muy nervioso por estar expuesto al virus en el Hospital Bloomington. Sin embargo, mi ensayo clínico requirió un análisis de sangre. Sin la prueba, no podría recibir el próximo suministro de un medicamento experimental que continúe prolongando mi vida. Nunca se me ocurrió pensar que primero me quedaría estupefacto y luego enfurecido.

En la entrada más cercana al centro de infusión, me paré en un vestíbulo acristalado donde estaba sentada una joven con una endeble máscara de papel. “Quítate la máscara y abre la boca para que pueda obtener tu temperatura”, dijo. Expresé sorpresa y consternación, pero luego cumplí. Solo después de que las enfermeras hubieron dejado mi puerto y me soltaron, tuve la certeza de detenerme y decirle a la joven junto a la puerta que se estaba poniendo en riesgo. ¿Cuántas personas estarían respirando directamente hacia ella mientras ella tomaba la temperatura? ¿Qué pasa si uno de ellos era asintomático y tosía o estornudaba? “Sí”, respondió ella con una mueca. “Otras personas también han dicho eso”.

Discutiendo esto más tarde en una reunión de Zoom, los miembros de mi grupo de apoyo se preguntaron por qué nuestro hospital no hizo lecturas de temperatura a través del oído o la frente. “Tal vez las temperaturas orales son más precisas”, especuló una persona. “Bueno, el anal es el más preciso”, comentó otro, “y todavía no han tomado esa ruta”.

En medio de la risa, sentí inquietud general, especialmente entre los que se sometieron a quimioterapia en la unidad de oncología del hospital. Todos somos muy conscientes de que los pacientes con cáncer siguen teniendo un mayor riesgo de complicaciones por el coronavirus que la población general. Dos estudios recientes han demostrado que los pacientes con cáncer e incluso los sobrevivientes de cáncer son más probabilidades de morir dentro de un mes de contraer el virus que otras personas. En su mayor parte, los pacientes con cáncer debemos continuar refugiándonos en el lugar, usando máscaras y guantes, y practicando el distanciamiento social, incluso mientras nuestros vecinos se aventuran a salir.

Todos conocemos a personas más jóvenes que están aterrorizadas porque están tratando de detectar si un bulto o síntoma misterioso podría ser cáncer mientras se demoran las exploraciones y las biopsias. Y tenemos que lidiar con tratamientos interrumpidos, visitas telefónicas y consultas virtuales que no pueden ofrecer la tranquilidad de que las manos de un médico palpan el cuerpo y su sonrisa cuando completa su examen. Luego están los problemas adicionales de obtener drogas, de restricciones de viaje, de cierre de ensayos clínicos, de cierres de investigaciones.

Aun así, cuando circulaba un aviso de una protesta planificada en solidaridad con las grandes marchas contra la brutalidad policial en las principales ciudades, quería participar. El anuncio mencionaba que los inmunocomprometidos podían seguir a los manifestantes desde la universidad hasta el juzgado en sus autos. Mi hijastra se ofreció a hacer señales de que podía pegarse a los costados de mi auto.

¿Pero habría un estacionamiento adecuado para todas las personas que quisieran asistir en automóviles? ¿Cómo podría de buena fe alentar a mi esposo de 92 años a que me acompañe a lo que sin duda sería un área congestionada? ¿Estaría seguro quedarse en casa solo o ansioso por mi seguridad? ¿Y si tuviera que abandonar la seguridad de mi automóvil? El coraje me falló. Cáncer me estaba convirtiendo en un cobarde.

Cuando mi amiga sana Judith salió de la concentración animada por los miles que participaron, la juventud de los organizadores y la consideración de los participantes que repartieron botellas de agua, comencé a considerar lo que aquellos de nosotros que no podemos marchar podemos hacer.

La investigación muestra que los pacientes afroamericanos sufren disparidades potencialmente mortales en entornos oncológicos. Las brechas de riqueza y educación continúan reforzando una brecha de salud. El porcentaje de negros que viven por debajo del nivel federal de pobreza es aproximadamente el doble del porcentaje de blancos. Así como el coronavirus ha devastado desproporcionadamente a las comunidades afroamericanas, los afroamericanos tienen la tasa de mortalidad más alta y la tasa de supervivencia más baja de cualquier grupo racial para la mayoría de los cánceres.

Quienes apoyan el movimiento de protesta pero no pueden marchar pueden dedicar tiempo y energía a varios esfuerzos útiles para pacientes de color con cáncer: organizaciones que ayudan a las comunidades negras que se enfrentan al cáncer de seno; estudios de investigación que analizan las muertes desproporcionadas de negros en el cáncer de próstata; y programas locales que ofrecen evaluaciones en distritos desatendidos, transporte y refugio para personas pobres en tratamiento, y navegadores para guiar a las minorías subrepresentadas a través del laberinto de ensayos clínicos.

Por atroces que sean las atrocidades policiales, se encuentran entre muchas inequidades que deben abordarse y corregirse.

Susan Gubar, quien ha estado lidiando con cáncer de ovario desde 2008, es distinguida profesora emérita de inglés en la Universidad de Indiana. Su último libro es “Amor al final de la vida. “

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