Los pacientes con demencia no están en su “mente perfecta”. Entonces, ¿quién es?

En sus 70 años, Iris Murdoch comenzó a documentar el desgaste de su memoria en sus diarios. “Encuentra dificultades para pensar y escribir”, señaló. “Sé valiente.” Escribiría una novela más, “El dilema de Jackson”, antes de recibir un diagnóstico de Alzheimer en 1997. Más tarde se descubrieron borradores de una carta de ese año entre sus documentos. “Querida”, escribió, “ahora me voy a ir por un tiempo. Espero que estés bien. La siguiente versión era solo garabatos.

¿Qué significa “irse”? ¿Qué partes de nosotros son arrebatadas por el Alzheimer y qué partes quedan? En una investigación poética y exhaustiva sobre la demencia, Lynn Casteel Harper profundiza en una enfermedad que afecta a unos seis millones de estadounidenses y, sin embargo, parece estar envuelta en el secreto, sus víctimas ocultas en las instituciones, sus síntomas ocultos en un lenguaje peculiar y revelador de terror y desprecio. “Un ladrón, secuestrador, asesino a cámara lenta, el Alzheimer supuestamente roba, roba y borra la memoria, la mente, la personalidad, incluso el propio ser”, escribe Harper en “On Vanishing”. “Que las personas con demencia se imaginen tan fácilmente como desaparecidas o desapareciendo, sucumbiendo a un vórtice de sufrimiento especialmente aterrador, lento e imparable, seguramente habla de ansiedades más allá de los miedos comunes a la muerte y la enfermedad”.

Harper ha trabajado con pacientes con demencia como capellán de un hogar de ancianos y ha visto muertes relacionadas con demencia en su familia. Mientras trabajaba en el libro, aprendió que sus dos padres tienen una copia de una variante genética relacionada con la enfermedad de Alzheimer de aparición tardía: “Tengo un 50 por ciento de posibilidades de tener una sola copia del gen, lo que duplica o triplica mi riesgo de desarrollar la enfermedad. Tengo una probabilidad del 25 por ciento de tener dos copias, lo que aumenta mi riesgo de ocho a 12 veces, lo que me da una probabilidad del 51 al 68 por ciento de tener Alzheimer para cuando tenga 85 años “.

Ella escribe sin temor ni aversión, pero con una curiosidad robusta e inquieta, un entusiasmo para replantear nuestra comprensión de la demencia con sensibilidad y precisión. Ella no solo ha observado una disminución de pacientes y familiares; También ha observado nuevas oportunidades de “compasión, honestidad, humildad”. El escritor Floyd Skloot describió su propia demencia diciendo: “He sido entretejido”. Se sorprendió al descubrir que sus lazos con su familia se profundizaban: “El amor y la pasión entraron en mi vida por primera vez en décadas”. La activista y autora de demencia Kate Swaffer le confesó lo mismo a Harper, maravillado por una nueva claridad y sentido de propósito. “La demencia está llena de paradojas”, informó. “Sé mucho más que antes”.