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Joan H. Marks, que fue pionera en el asesoramiento genético, la práctica de ayudar a los pacientes a comprender el riesgo de una afección médica hereditaria y que la convirtió en una profesión en toda regla, murió el 14 de septiembre en su casa de Manhattan. Ella tenía 91 años.
Su hijo, el Dr. Andrew Marks, dijo que la causa era una insuficiencia cardíaca.
La Sra. Marks fue directora del programa de posgrado en asesoría genética en Sarah Lawrence College en Bronxville, Nueva York, durante 26 años. Cuando comenzó, en 1972, el programa, el primero en la nación en educar a los asesores genéticos, tenía tres años.
Durante su mandato, lo convirtió en el programa de este tipo más grande del país, que sigue siendo, y ayudó a establecer un nuevo campo de atención de la salud. Hoy en día hay miles de asesores genéticos certificados en los Estados Unidos: profesionales capacitados tanto en genética como en asesoramiento que ayudan a los pacientes y sus familias a enfrentar una variedad de afecciones hereditarias.
Pero cuando comenzó la Sra. Marks, los médicos se mostraban escépticos de que cualquier persona sin un título médico pudiera comprender las complejidades de la genética. Por lo tanto, la función de hablar con los pacientes y sus familias sobre los trastornos hereditarios y los posibles defectos de nacimiento a menudo se dejaba a las enfermeras y otras personas.
La Sra. Marks vio una evidente necesidad de consejeros capacitados que pudieran explicar la genética en un lenguaje sencillo a los pacientes, escuchar con empatía y guiarlos a través de una compleja red de opciones emocionales, éticas y legales.
“Creamos el concepto de que un asesor genético no médico no solo podría asumir algunas de las responsabilidades de los médicos en términos de atención médica genética, sino que también haría un mejor trabajo porque estaban mejor capacitados en genética y en asesoramiento”, dijo la Sra. Marcas dijo a The New York Times en 1994.
Las pruebas genéticas alguna vez se usaron principalmente para diagnosticar defectos genéticos en fetos y recién nacidos, pero a mediados de la década de 1990 pudieron predecir el riesgo de desarrollar una amplia variedad de afecciones adultas, incluidos el cáncer de mama y el cáncer de ovario. Hoy en día, las pruebas más avanzadas pueden detectar más de 6.000 trastornos genéticos, según la Genetic Disease Foundation. Muchos son fatales o muy debilitantes, y la necesidad de consejeros capacitados para ayudar a los pacientes a comprender los resultados de las pruebas ha aumentado exponencialmente.
“Joan reconoció la necesidad de que los profesionales ayuden a las personas a lidiar con la ansiedad de vivir con los resultados de sus pruebas genéticas”, dijo Mary-Claire King, genetista de la Universidad de Washington en Seattle y socia de investigación de Marks, en una entrevista telefónica.
“Las mujeres que se enteraron de que portaban mutaciones devastadoras debían decidir qué hacer para salvar sus propias vidas”, dijo la Sra. King. (Un ejemplo destacado es la actriz Angelina Jolie, quien tiene antecedentes familiares de cáncer de ovario y a quien, como medida preventiva, se le practicó una doble mastectomía y luego se le extirparon los ovarios y las trompas de Falopio).
“Ella les enseñó a sus estudiantes cómo empoderar a sus pacientes”, agregó la Sra. King. “Sus estándares definen el campo”.
Joan Harriet Rosen nació el 4 de febrero de 1929 en Portland, Maine. Su madre, Lillian (Morrison) Rosen, tocaba el piano para películas mudas y luego trabajó en la ferretería de su familia en Portland. Su padre, Maurice Rosen, era abogado.
El padre de Joan murió de un infarto cuando ella tenía 12 años. Uno de sus hermanos mayores murió de complicaciones de la escarlatina.
Su madre, que se volvió a casar, trasladó a la familia a los suburbios de Boston, donde Joan asistió a la escuela Beaver Country Day School.
Luego pasó a Sarah Lawrence, graduándose en 1951 con un enfoque en psicología. Obtuvo una maestría en trabajo social psiquiátrico de Simmons College (ahora Simmons University) en Boston, luego comenzó su carrera como trabajadora social psiquiátrica en varios hospitales de Nueva York.
Fue presentada por amigos mutuos al Dr. Paul Marks, y se casaron en 1953. Poco después se mudaron a Washington, donde el Dr. Marks trabajó en los Institutos Nacionales de Salud y la Sra. Marks trabajó en programas de servicio social para niños desfavorecidos. Más tarde se mudaron a la ciudad de Nueva York, donde se convirtieron en una pareja influyente en el mundo médico y social de la ciudad.
“Además de los aspectos de capacitación y sociológicos, su programa proporcionó una base sólida en la ciencia emergente de la genética humana”, dijo su hijo Andrew en una entrevista telefónica.
A mediados de la década de 1990, había 19 programas de asesoramiento genético en todo el país, todos inspirados en el programa Sarah Lawrence y cinco de los cuales estaban dirigidos por graduados de Sarah Lawrence.
Además de su hijo Andrew, a la Sra. Marks le sobreviven otro hijo, Matthew; una hija, Elizabeth; seis nietos; y dos bisnietos. Su esposo murió en abril a los 93 años.
La Sra. Marks se retiró en 1998 y el programa que construyó recibió su nombre en 2006. Ganó numerosos honores y premios, incluido un doctorado honorario de Sarah Lawrence en 2019, cuando tenía 90 años.
“Joan Marks fue la defensora más comprometida y apasionada del campo de la asesoría genética que he conocido”, escribió Caroline Lieber, quien sucedió a la Sra. Marks como directora del programa de genética de la universidad, en un homenaje reciente. “Ella puso la profesión en el mapa con estilo, encanto, franqueza y astucia”.
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