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El segundo objetivo era hacer entender el dolor. Durante los últimos 25 años, dijo el Dr. Eccleston, la investigación ha dilucidado el sistema del dolor, incluidas las vías neurológicas periféricas y centrales involucradas, y también los mecanismos psicológicos. Pero tener en cuenta las necesidades individuales de un niño significa aceptar la complejidad de las vías del dolor y las formas en que se ven afectadas por la historia, la psicología y la situación social del niño.
El tercer objetivo era hacer visible el dolor. “Todo dolor puede y debe evaluarse, todo niño tiene derecho a que se mida su dolor”, dijo el Dr. Eccleston. Incluso cuando un bebé es demasiado pequeño para hablar, o un niño mayor no habla, hay formas de evaluar el dolor, desde la expresión facial hasta las respuestas fisiológicas y las medidas de las señales cerebrales.
Y el cuarto objetivo es mejorar el dolor mediante intervenciones psicológicas, farmacéuticas y físicas. El Dr. Sieberg dijo que junto con una buena investigación sobre las intervenciones, es esencial tener más investigación que prediga qué intervenciones funcionarán para qué niños, observando “los factores biopsicosociales que predicen la respuesta al tratamiento”. Esto permitirá trabajar hacia un tratamiento más individualizado.
La comisión pide más investigaciones para llenar los vacíos en nuestra comprensión y cita una escasez de ensayos que analicen la mayoría de los analgésicos conocidos en niños, y también una “necesidad urgente de descubrir nuevos fármacos”, en particular de fármacos que alivien el dolor “pero no estimular el sistema de recompensa ”, dadas las preocupaciones sobre los opioides y su potencial de uso indebido.
Para los proveedores de atención médica que extrajeron sangre de Zachary, dijo Jordan, cada procedimiento fue “una sola vez, un pinchazo de aguja, una vía intravenosa o una posición incómoda”. Pero esos pinchazos, dolores y procedimientos fueron en realidad parte de toda una vida de investigaciones médicas. “Terminó con una fobia severa a las agujas con la que tuvimos que lidiar cuando quedó claro que estaría interactuando con el sistema de atención médica toda su vida”, dijo.
También desarrolló dolor crónico, y aunque su madre siente que algo de dolor era inevitable como consecuencia de su enfermedad genética subyacente, se pregunta si todos los pinchazos con agujas lo empeoraron: “Hay alguna evidencia de que los bebés que experimentan mucho dolor durante el procedimiento , puede preparar la bomba para el dolor crónico, me hace preguntarme si su dolor crónico sería tan intenso ahora, si hubiéramos tenido mejores resultados con su dolor de procedimiento “.
A medida que aprendió más sobre la investigación sobre el dolor pediátrico, dijo Jordan, llegó a comprender que había una investigación que habría facilitado mucho la vida de su hijo, pero que no había sido implementada por las personas que lo cuidaban, y que ella misma no había estado necesariamente usando los mejores enfoques cuando trató de ayudar a su propio hijo. “Todo el tiempo que mi hijo tuvo dolor y diferentes tipos de dolor, no tenía la información correcta para ayudarlo a lidiar con eso”, dijo. “Como padre, es terrible descubrirlo”.
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